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Müdigkeit ist so viel mehr als nur müde zu sein

Jun 15, 2023

Alltagsmüdigkeit ist nichts anderes als das erschöpfende Symptom, das Menschen mit langem COVID und ME/CFS erleben.

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Der Gesundheitszustand von Alexis Misko hat sich soweit verbessert, dass sie einmal im Monat für ein paar Stunden ihr Haus verlassen kann. Zuerst muss sie ihre Energie aufbauen, indem sie fast zwei Tage lang in einem dunklen Raum liegt und kaum mehr tut, als Hörbücher zu hören. Dann braucht sie einen Fahrer, einen ruhigen Ort, an dem sie sich hinlegen kann, und Ruhetage, um sich danach zu erholen. Die kurze Freude an der frischen Luft „fühlt sich nie genug an“, erzählte sie mir, aber es ist so viel mehr als das, was sie in ihrem ersten Jahr mit langer COVID-Erkrankung geschafft hat, als sie nicht länger als eine Stunde aufrecht sitzen oder länger als stehen konnte 10 Minuten. Jetzt kann sie zumindest am selben Tag, an dem sie duscht, fernsehen.

In ihrem früheren Leben musste sie während ihres Studiums die ganze Nacht durcharbeiten und als Ergotherapeutin in ihrem Krankenhaus arbeiten. Sie machte lange Läufe und sackte nach langen Flügen ab. Nichts davon ist vergleichbar mit dem, was sie ertragen musste, seit sie vor fast drei Jahren an COVID-19 erkrankte. Die Müdigkeit, die sie jetzt verspürt, sei „wie eine völlige Erschöpfung der Essenz dessen, wer man ist, seiner Lebenskraft“, sagte sie mir in einer E-Mail.

Müdigkeit gehört zu den häufigsten und am stärksten beeinträchtigenden Symptomen von Long-COVID und ist ein Zeichen ähnlicher chronischer Krankheiten wie der myalgischen Enzephalomyelitis (auch bekannt als chronisches Müdigkeitssyndrom oder ME/CFS). Aber bei diesen Krankheiten unterscheidet sich Müdigkeit so stark von alltäglicher Müdigkeit, dass die meisten Menschen, mit denen ich gesprochen habe, nicht darauf vorbereitet waren, wie schwerwiegend, vielfältig und anhaltend sie sein kann.

Zunächst einmal ist diese Müdigkeit nicht wirklich ein einzelnes Symptom; es hat viele Gesichter. Es kann den Körper belasten: Lisa Geiszler vergleicht es damit, „auf einem Planeten mit extrem hoher Schwerkraft ein Blei-Exoskelett zu tragen, während man gleichzeitig von schwerer Arthritis geplagt wird.“ Es kann den Körper auf Touren bringen: Viele erschöpfte Menschen fühlen sich paradoxerweise im Kampf-oder-Flucht-Modus „verdrahtet und müde“, obwohl sie völlig erschöpft sind. Es kann kognitiv sein: Gedanken werden träge, inkohärent und manchmal schmerzhaft – als ob „Stahlwolle in meinem Frontallappen steckt“, sagte mir Gwynn Dujardin, Literaturhistorikerin bei ME.

Müdigkeit verwandelt die banalsten Aufgaben in eine „qualvolle Kosten-Nutzen-Analyse“, sagte Misko. Wenn Sie Wäsche waschen, wie lange müssen Sie sich ausruhen, um später eine Mahlzeit zuzubereiten? Können Sie die Toilette erreichen, wenn Sie Wasser trinken? Nur ein Viertel der Langstreckenfahrer haben Symptome, die ihre täglichen Aktivitäten stark einschränken, aber selbst diejenigen mit „mittelschweren“ Fällen sind stark eingeschränkt. Julia Moore Vogel, Programmdirektorin bei Scripps Research, arbeitet immer noch, aber das Haarewaschen, erzählte sie mir, mache sie genauso erschöpft wie die Langstreckenläufe, die sie früher gemacht habe.

Und obwohl normale Müdigkeit vorübergehender Natur ist und man sie beeinflussen kann – selbst nach einem Marathon kann man sich dazu zwingen, zu duschen, und man fühlt sich nach dem Schlafen besser –, heilt Ruhe oft nicht die Müdigkeit von langem COVID oder ME/CFS. „Ich wache müde auf“, sagte mir Letícia Soares, die schon lange an COVID leidet.

Zwischen Long-COVID, ME/CFS und anderen energielimitierenden chronischen Krankheiten leiden allein in den USA Millionen von Menschen unter schwächender Müdigkeit. Aber die amerikanische Gesellschaft neigt dazu, Inaktivität mit Unmoral und Produktivität mit Wert gleichzusetzen. Angesichts einer Erkrankung, die es den Menschen einfach nicht erlaubt, sich zu bewegen – selbst wenn die Defizite gemessen und erklärt werden können – verfallen viele Ärzte und ihre Angehörigen in Ungläubigkeit. Wenn Soares anderen von ihrer Krankheit erzählt, sagen sie normalerweise: „Oh ja, ich bin auch müde.“ Als sie tagelang bettlägerig war, sagten die Leute zu ihr: „So ein Wochenende brauche ich.“ Die Probleme von Soares sind sehr real, und obwohl Forscher begonnen haben, herauszufinden, warum so viele Menschen wie sie leiden, wissen sie noch nicht, wie sie es stoppen können.

Müdigkeit erzeugt im Hintergrund ein Brummen der Behinderung, kann aber durch schlimmere perkussive Episoden unterbrochen werden, die Langstreckenfahrern selbst die geringen Energiemengen entziehen, die sie normalerweise haben.

Daria Oller ist Physiotherapeutin und Sporttrainerin. Als sie im März 2020 an COVID erkrankte, versuchte sie natürlich, ihre Gesundheit durch Bewegung zu verbessern. Und sie konnte nicht verstehen, warum ihre Müdigkeit, ihr Gehirnnebel, ihre Brustschmerzen und andere Symptome bereits nach kurzen Läufen dramatisch aufflammten – bis zu dem Punkt, an dem sie sich kaum noch bewegen oder sprechen konnte. Diese Unfälle widersprachen allem, was sie während ihrer Ausbildung gelernt hatte. Erst nach Gesprächen mit Physiotherapeuten mit ME/CFS wurde ihr klar, dass dieses Phänomen einen Namen hat: Unwohlsein nach Belastung.

Das Unwohlsein nach Belastung (PEM) ist das bestimmende Merkmal von ME/CFS und ein gemeinsames Merkmal von Long-COVID. Sie wird oft als eine extreme Form der Müdigkeit dargestellt, richtiger ist es jedoch, sie als einen physiologischen Zustand zu verstehen, in dem alle bestehenden Symptome stärker brennen und sich neue entzünden. Über die Müdigkeit hinaus verspüren Menschen, die PEM bekommen, möglicherweise auch starke strahlende Schmerzen, ein entzündliches Brennen oder Magen-Darm- und kognitive Probleme: „Sie fühlen sich vergiftet, grippeartig, haben eine Gehirnerschütterung“, sagte Misko. Und wo Müdigkeit normalerweise direkt nach der Anstrengung einsetzt, kann PEM Stunden oder Tage später und mit unverhältnismäßiger Heftigkeit zuschlagen. Selbst sanfte körperliche oder geistige Anstrengung kann Menschen tage-, wochen- oder monatelang lahm legen. Ein Arztbesuch kann einen Unfall auslösen, ebenso wie das Ausfüllen von Anträgen auf Erwerbsunfähigkeitsrente – oder das Erkennen von hellem Licht und lauten Geräuschen, die Regulierung der Körpertemperatur an heißen Tagen oder die Bewältigung von Stress. Und wenn sich Ihre Batterien bei Müdigkeit leer anfühlen, sind sie bei PEM völlig leer. Es ist die Vernichtung aller Möglichkeiten: Die Verzweiflung, sich nicht bewegen zu können, erleben die meisten Menschen nur in Albträumen, erzählte mir Dujardin. „PEM ist so, aber viel schmerzhafter.“

Mediziner lernen im Rahmen ihrer Ausbildung in der Regel nichts über PEM. Viele Menschen bezweifeln seine Existenz, weil es so anders ist als alles, was gesunde Menschen ertragen müssen. Mary Dimmock erzählte mir, dass sie erst verstand, was es bedeutete, als sie sah, wie ihr Sohn Matthew, der an ME/CFS leidet, vor ihren Augen zusammenbrach. „Er ist einfach geschmolzen“, sagte Dimmock. Aber die meisten Menschen sehen einen solchen Schaden nie, weil PEM die Betroffenen vor der Öffentlichkeit verbirgt. Und da die PEM-Erkrankung in der Regel mit einer Verzögerung auftritt, kann es sein, dass Menschen, bei denen PEM auftritt, bei Freunden und Kollegen gut ankommen, die dann jedoch nicht den exorbitanten Preis miterleben, den sie später zahlen müssen.

Dieser Preis ist sowohl real als auch messbar. Bei kardiopulmonalen Belastungstests (CPETs) nutzen Patienten Laufbänder oder Heimtrainer, während Ärzte ihren Sauerstoffverbrauch, ihren Blutdruck und ihre Herzfrequenz aufzeichnen. Betsy Keller, Sportphysiologin am Ithaca College, erzählte mir, dass die meisten Menschen ihre Leistung wiederholen können, wenn sie einen Tag später erneut getestet werden, selbst wenn sie an einer Herzerkrankung leiden oder durch Inaktivität dekonditioniert sind. Menschen, die PEM bekommen, können das nicht. Ihre Ergebnisse waren beim zweiten Mal so unterschiedlich, dass Keller, als Keller 2003 zum ersten Mal jemanden mit ME/CFS testete, „meinen Kollegen erzählte, dass unsere Geräte nicht mehr kalibriert waren“, sagte sie. Aber sie und andere haben das gleiche Muster bei Hunderten von ME/CFS- und Long-COVID-Patienten gesehen – „objektive Ergebnisse, die durch nichts Psychologische erklärt werden können“, sagte mir David Systrom, Lungenarzt am Brigham and Women's Hospital. „Vielen Patienten wird gesagt, dass alles nur in ihrem Kopf geschieht, aber das straft das völlig Lügen.“ Dennoch weigern sich viele Versicherer, einen zweiten Test zu bezahlen, und viele Patienten können nicht zwei CPETs (oder auch nur einen) durchführen, ohne ihre Gesundheit ernsthaft zu gefährden. Und „20 Jahre später habe ich immer noch Ärzte, die die objektiven Daten widerlegen und ignorieren“, sagte Keller. (Einige Langzeit-COVID-Studien haben PEM völlig ignoriert oder es mit Müdigkeit in Verbindung gebracht.)

Oller glaubt, dass diese Ablehnung darauf zurückzuführen ist, dass PEM das Dogma, dass Bewegung gut für Sie ist, umkehrt – ein Sprichwort, das für die meisten anderen Krankheiten richtig ist. „Es ist nicht einfach, das zu ändern, was man in seiner gesamten Karriere getan hat, selbst wenn ich jemandem sage, dass er seinen Patienten schaden könnte“, sagte sie. Tatsächlich geht es vielen Langstreckenpatienten schlechter, weil sie in den ersten Wochen ihrer Krankheit nicht ausreichend Ruhe bekommen oder auf ärztliche Anordnung versuchen, gegen ihre Symptome Sport zu treiben.

Auch Menschen mit PEM werden häufig falsch diagnostiziert. Ihnen wird gesagt, dass sie durch zu viel Bewegungsmangel dekonditioniert werden, wenn ihre Inaktivität auf häufige Unfälle zurückzuführen ist und nicht auf deren Ursache. Ihnen wird gesagt, dass sie deprimiert und unmotiviert sind, während sie normalerweise verzweifelt versuchen, sich zu bewegen, und entweder körperlich dazu nicht in der Lage sind oder Zurückhaltung anwenden, um einen Unfall zu vermeiden. Oller ist Teil einer Selbsthilfegruppe von 1.500 Ausdauersportlern mit langem COVID, die trotz Schmerzen und Müdigkeit gut an Laufen, Schwimmen und Radfahren gewöhnt sind. „Warum sollten wir alle einfach aufhören?“ Sie fragte.

Einige Patienten mit energielimitierenden Erkrankungen argumentieren, dass die Namen ihrer Krankheiten und Symptome es leichter machen, sie in Misskredit zu bringen. Müdigkeit lädt dazu ein, starke Erschöpfung als alltägliche Müdigkeit zu minimieren. Das chronische Müdigkeitssyndrom fasst einen weitreichenden behindernden Zustand in einem einzigen Symptom zusammen, das leicht zu trivialisieren ist. Diese Beschwerden sind berechtigt, aber das Problem geht tiefer als jeder Name.

Dujardin, der Englischprofessor, der (sehr langsam) eine Kulturgeschichte der Müdigkeit schreibt, glaubt, dass unser Konzept davon durch Jahrhunderte des Reduktionismus verarmt ist. Als das Studium der Medizin langsam in anatomische Fachgebiete zerfiel, verlor es den übergreifenden Sinn für die Systeme, die zur menschlichen Energie beitragen bzw. deren Fehlen. Das Konzept der Energie war (und ist immer noch) von zentraler Bedeutung für animistische Philosophien, und obwohl es einst auch für die westliche Welt von zentraler Bedeutung war, wird es heute kulturell mit Quacksalberei und Pseudowissenschaft in Verbindung gebracht. „An jeder Registrierkasse in den USA stehen Fläschchen mit ‚Energieboostern‘“, sagte Dujardin, aber als das NIH im Jahr 2021 eine Konferenz über die Biologie der Müdigkeit einberufen hat, „stellten Spezialisten immer wieder fest, dass es keine einheitliche Definition für Müdigkeit gibt, und zwar für jeden.“ arbeitete nach unterschiedlichen Vorstellungen von menschlicher Energie.“ Diese Begriffe sind so wenig hilfreich geworden, dass unser Konzept von „Müdigkeit“ ein breites Spektrum an Zuständen umfassen kann, einschließlich PEM und Müßiggang, und stark von sozialen Kräften beeinflusst werden kann – insbesondere dem Wunsch, die Energie anderer auszunutzen.

Wie die Historikerin Emily K. Abel in „Sick and Tired: An Intimate History of Fatigue“ feststellt, konzentrierten sich viele Studien zur Alltagsmüdigkeit um die Wende des 20. Jahrhunderts auf die Müdigkeit von Arbeitern und wurden durchgeführt, um Wege zu finden, diese Arbeiter stärker zu machen produktiv. Während dieser Zeit wurde Müdigkeit von einer physiologischen Grenze, die Arbeitgeber umgehen müssen, in ein psychologisches Versagen umgewandelt, gegen das der Einzelne arbeiten muss. „Die heutige Gesellschaft stigmatisiert diejenigen, die sich nicht durchsetzen; weiter so; Zeigen Sie Mut“, sagte Dujardin, und für die Sünde, diese Normen zu untergraben, werden Langstreckenläufer „nicht nur ungläubig, sondern offen mit Verachtung behandelt.“ Müdigkeit ist „zutiefst antikapitalistisch“, sagte mir Jaime Seltzer, Direktor für wissenschaftliche und medizinische Öffentlichkeitsarbeit bei der Interessenvertretung MEAction.

Auch Frauen, die lange als anfällig für Müßiggang galten, sind von energielimitierenden Krankheiten überproportional betroffen. Dujardin weist darauf hin, dass Frauen wie Circe und Dido in westlichen Epen hart wahrgenommen wurden, weil sie Helden wie Odysseus und Aeneas mit der Versuchung der Ruhe abwehrten. Später verwandelte die einsetzende Industrialisierung Frauen in Sinnbilder häuslichen Müßiggangs, während Männer in der Öffentlichkeit schufteten. Während das Scheitern vor der Arbeit zu einem moralischen Versagen wurde, blieb es auch ein weibliches Versagen.

Diese Haltung zeigte sich in der Art und Weise, wie zwei aufeinanderfolgende US-Präsidenten mit COVID umgingen. Donald Trump, der immer eine Karikatur männlicher Stärke an den Tag legte und Rivalen wegen „Energiemangel“ tadelte, bezeichnete seine Genesung vom Coronavirus als einen Akt der Herrschaft. Joe Biden war weniger bombastisch, aber er versicherte der Öffentlichkeit dennoch deutlich, dass er seine COVID-Infektion überstanden habe, während seine Regierung Maßnahmen priorisierte, die die Menschen wieder an die Arbeit bringen. Keiner der Männer sprach von der Möglichkeit einer behindernden Müdigkeit oder dem Bedürfnis nach Ruhe.

Auch die Medizin nimmt die Stigmatisierung der Gesellschaft in Bezug auf Müdigkeit auf, selbst bei der Auswahl derjenigen, die in ihre Reihen aufgenommen werden dürfen. Seine bekanntermaßen anstrengenden Trainingsprogramme schließen (unter anderem) die meisten Menschen mit energielimitierenden Krankheiten aus, während sie die Funktionsfähigkeit bei starker Erschöpfung aufwerten. Zusammen mit der Tendenz, die Schmerzen von Frauen zu psychologisieren, trägt dies dazu bei, zu erklären, warum so viele Langzeitpatienten – selbst solche mit medizinischen Qualifikationen wie Misko und Oller – von den Fachkräften, die sie aufsuchen, so schlecht behandelt werden. Als Dujardin zum ersten Mal medizinische Hilfe wegen ihrer ME/CFS-Symptome suchte, wurde derselbe Arzt, der sie ein Jahrzehnt lang gut behandelt hatte, plötzlich steif und misstrauisch, erzählte sie mir, reduzierte alle ihre detaillierten Beschreibungen auf „Müdigkeit“ und verließ den Raum ohne Diagnose oder Behandlung anbieten. Der kulturelle Druck, niemals aufzuhören, ist so groß, dass viele Menschen nicht akzeptieren können, dass ihre Patienten oder Kollegen biologisch dazu gezwungen werden könnten.

Es gibt keine umfassende einheitliche Theorie, die alles über Long-COVID und ME/CFS erklärt, aber diese Krankheiten sind auch keine völligen Mysterien. Tatsächlich gibt es zahlreiche Beweise für mindestens zwei Wege, die erklären, warum Menschen mit diesen Erkrankungen so eingeschränkt in ihrer Energie sein könnten.

Erstens haben die meisten Menschen mit energielimitierenden chronischen Krankheiten Probleme mit ihrem autonomen Nervensystem, das Herzschlag, Atmung, Schlaf, Hormonausschüttung und andere Körperfunktionen steuert, die wir nicht bewusst kontrollieren. Wenn dieses System gestört ist – ein Zustand, der „Dysautonomie“ genannt wird –, können Hormone wie Adrenalin in unpassenden Momenten ausgeschüttet werden, was zu dem Gefühl führt, dass wir müde, aber müde sind. Menschen fühlen sich möglicherweise plötzlich schläfrig, als würden sie abschalten. In Momenten der Not dehnen sich die Blutgefäße möglicherweise nicht aus und entziehen aktiven Muskeln und Organen Sauerstoff und Treibstoff. Zu diesen Organen könnte auch das Gehirn gehören, was zu kognitiven Funktionsstörungen wie Gehirnnebel führen kann.

Zweitens haben viele Menschen mit Long-COVID und ME/CFS Probleme bei der Energiegewinnung. Wenn Viren in den Körper eindringen, greift das Immunsystem an und löst einen Entzündungszustand aus. Sowohl Infektionen als auch Entzündungen können die Mitochondrien schädigen – die bohnenförmigen Batterien, die unsere Zellen antreiben. Fehlfunktionierende Mitochondrien produzieren heftige Chemikalien, sogenannte „reaktive Sauerstoffspezies“ (ROS), die noch mehr Zellschäden verursachen. Eine Entzündung löst auch eine Stoffwechselumstellung hin zu schnellen, aber ineffizienten Methoden der Energiegewinnung aus, wodurch den Zellen der Brennstoff entzogen wird und sie mit Milchsäure durchsetzt werden. Zusammengenommen erklären diese Veränderungen den allgegenwärtigen Eindruck von Müdigkeit, der von einer leeren Batterie herrührt, da „der Körper darum kämpft, Energie zu erzeugen“, sagte mir Bindu Paul, Pharmakologe und Neurowissenschaftler an der Johns Hopkins University. Sie könnten auch das brennende, vergiftete Gefühl erklären, das Patienten verspüren, wenn sich ihre Zellen mit Milchsäure und ROS füllen.

Diese beiden Wege – autonomer und metabolischer – könnten auch für PEM verantwortlich sein. Normalerweise schaltet das autonome Nervensystem sanft in einen intensiven Kampf-und-Flucht-Modus und dann in einen ruhigeren Ruhe-und-Verdauungsmodus. Aber „bei Dysautonomie wird das Zifferblatt zum Schalter“, sagte mir David Putrino, Neurowissenschaftler und Rehabilitationsspezialist am Berg Sinai. „Du gehst vom Sitzen zum Stehen und dein Körper denkt: Oh, gehen wir auf die Jagd? Du hörst auf und dein Körper schaltet ab.“ Die Erschöpfung dieser dramatischen, instabilen Flip-Flops wird durch den anhaltenden Stoffwechselstrudel noch verschlimmert. Geschädigte Mitochondrien, zerstörerische ROS, ineffizienter Stoffwechsel und chronische Entzündungen verstärken sich gegenseitig zu einem Teufelskreis, der sich, wenn er ausreichend intensiv wird, in einem PEM-Absturz äußern könnte. „Niemand ist sich absolut sicher, was PEM verursacht“, sagte mir Seltzer, aber es macht Sinn, dass „Sie diese große Stoffwechselveränderung haben und Ihr Nervensystem nicht wieder in den Gleichgewicht kommt.“ Und wenn Menschen durchhalten und die metabolischen Anforderungen an einen Körper, der sie ohnehin nicht erfüllen kann, verschärfen, kann sich der Kreislauf noch schneller drehen, was „zu einer fortschreitenden Behinderung führt“, sagte Putrino.

Möglicherweise spielen auch andere Faktoren eine Rolle. Im Vergleich zu gesunden Menschen weisen Menschen mit langem COVID und ME/CFS Unterschiede in der Größe, Struktur oder Funktion von Gehirnregionen auf, einschließlich des Thalamus, der motorische Signale weiterleitet und das Bewusstsein reguliert, und der Basalganglien, die die Bewegung steuern und daran beteiligt sind in Müdigkeit. Langstreckenläufer haben auch Probleme mit Blutgefäßen, roten Blutkörperchen und Blutgerinnseln, was ihren Blut-, Sauerstoff- und Nährstofffluss weiter beeinträchtigen kann. „Ich habe im Laufe der Jahre so viele dieser Leute getestet, und wir sehen immer wieder, dass, wenn die Systeme zu versagen beginnen, sie alle auf die gleiche Weise versagen“, sagte Keller. Zusammengenommen erklären diese Leiden, warum Long-COVID und ME/CFS so verwirrend unterschiedliche Symptome aufweisen. Diese Vielfalt schürt Ungläubigkeit – wie könnte eine einzige Krankheit das alles verursachen? –, aber es ist genau das, was man erwarten würde, wenn so grundlegende Dinge wie der Stoffwechsel schief gehen.

Langstreckenläufer kennen vielleicht die biochemischen Besonderheiten ihrer Symptome nicht, aber sie sind unheimlich gut darin, diese Grundlagen durch Metaphern zu erfassen. Menschen, die unter autonomen Durchblutungsstörungen leiden, klagen möglicherweise darüber, dass sie sich „ausgelaugt“ fühlen, und das passiert im wahrsten Sinne des Wortes: Bei POTS, einer Form der Dysautonomie, sammelt sich beim Stehen Blut im Unterkörper. Menschen mit Stoffwechselproblemen ziehen oft Vergleiche mit leeren Batterien, und tatsächlich werden ihre Zellbatterien – die Mitochondrien – geschädigt: „Es fühlt sich wirklich so an, als ob auf zellulärer Ebene etwas schiefläuft“, erzählte mir Oller. Aufmerksame Ärzte können wichtige Hinweise auf die Krankheitsursache ihrer Patienten finden, die sich in Beschreibungen verstecken, die oft als „übertrieben oder melodramatisch“ angepriesen werden, sagte Dujardin.

Einige COVID-Langstreckenpatienten erholen sich tatsächlich. Mehrere Studien haben jedoch ergeben, dass die meisten Menschen bisher nicht vollständig zu ihrem vorherigen Ausgangswert zurückkehren und dass viele, die schwer erkranken, auf diesem Niveau bleiben. Diese Gruppe von hartnäckig kranken Menschen steckt nun in der gleichen Vernachlässigung, die schon seit langem diejenigen quält, die an Krankheiten wie ME/CFS leiden. Die Erforschung solcher Erkrankungen ist stark unterfinanziert, sodass es keine Heilmittel gibt. Nur sehr wenige Ärzte in den USA wissen, wie man diese Erkrankungen behandelt, und viele stehen kurz vor dem Ruhestand, sodass Patienten Schwierigkeiten haben, medizinische Versorgung zu finden. Es gibt Langzeit-COVID-Kliniken, deren Qualität jedoch unterschiedlich ist: Einige wissen nichts über andere energielimitierende Krankheiten und verschreiben dennoch potenziell schädliche und offiziell nicht empfohlene Behandlungen wie körperliche Betätigung. Ärzte, die diese Krankheiten besser verstehen, wissen, dass Vorsicht geboten ist. Wenn Putrino mit Langstreckenpatienten zusammenarbeitet, um deren autonomes Nervensystem zu regenerieren, beginnt er immer so sanft wie möglich, um eine PEM-Auslösung zu vermeiden. Solche Arbeit „ist nicht einfach und geht nicht schnell“, sagte er, und sie bedeute normalerweise, Menschen zu stabilisieren, anstatt sie zu heilen.

Stabilität kann lebensverändernd sein, insbesondere wenn sie Veränderungen mit sich bringt, die die Patienten zu Hause beibehalten können. Rezeptfreie Nahrungsergänzungsmittel wie Coenzym Q10, das von den Mitochondrien zur Energiegewinnung genutzt wird und bei ME/CFS-Patienten erschöpft ist, können Müdigkeit reduzieren. Entzündungshemmende Medikamente wie niedrig dosiertes Naltrexon könnten vielversprechend sein. Schlafhygiene heilt Müdigkeit zwar nicht, macht sie aber auf jeden Fall weniger schwächend. Ernährungsumstellungen können helfen, aber die richtigen könnten kontraintuitiv sein: Ballaststoffreiche Lebensmittel erfordern mehr Energie für die Verdauung, und einige Langstreckenläufer bekommen PEM-Episoden, nachdem sie scheinbar gesunde Mahlzeiten zu sich genommen haben. Und der wichtigste Teil dieses Portfolios ist das „Pacing“ – eine Strategie, um Ihr Aktivitätsniveau sorgfältig unter der Schwelle zu halten, die zu kräftezehrenden Unfällen führt.

Das Tempo ist anspruchsvoller, als es sich anhört. Praktizierende können sich nicht auf feste Routinen verlassen; Stattdessen müssen sie lernen, ihr schwankendes Energieniveau in Echtzeit zu messen und sich gleichzeitig ihrer PEM-Auslöser bewusst zu werden. Einige greifen auf tragbare Technologien wie Herzfrequenzmesser zurück, und mehr als 30.000 testen eine von Patienten entwickelte App namens Visible, um Krankheitsmuster zu erkennen. Solche Daten sind nützlich, aber der Unterschied zwischen Ruhe und PEM könnte nur 10 oder 20 zusätzliche Herzschläge pro Minute betragen – ein schmaler Spalt, in den Langstreckenläufer ihr Leben zwängen müssen. Dies kann frustrierend sein, da das Tempomachen keine Erholungstaktik ist; Es ist vor allem eine Möglichkeit, nicht schlechter zu werden, was es schwieriger macht, seinen Wert einzuschätzen. Seine körperlichen Vorteile gehen mit mentalen Kosten einher: Spaziergänge, Training, Geselligkeit und „alle Dinge, die ich früher für die psychische Gesundheit getan habe, waren riesige Energiefresser“, erzählte mir Vogel. Und ohne finanzielle Stabilität oder soziale Unterstützung müssen viele Langzeitreisende arbeiten, Kinder erziehen und für sich selbst sorgen, auch wenn sie wissen, dass sie später darunter leiden werden. „Es ist unmöglich, es nicht zu übertreiben, denn Leben ist Leben“, sagte Vogel.

„Unsere Gesellschaft ist nicht auf Tempo ausgelegt“, fügte Oller hinzu. Langstreckenfahrer müssen dem enormen kulturellen Druck widerstehen, ihren Wert unter Beweis zu stellen, indem sie so viel wie möglich tun. Sie müssen es ertragen, dafür bestraft zu werden, dass sie versucht haben, einen Absturz abzuwenden, und dass ihnen nicht geglaubt wird, wenn sie scheitern. „Eines der beleidigendsten Dinge, die Menschen sagen können, ist ‚Bekämpfe deine Krankheit‘“, sagte Misko. Das wäre für sie viel einfacher. „Es erfordert so viel Selbstbeherrschung und Kraft, weniger zu tun, weniger zu sein, das Leben auf ein oder zwei kleine Dinge zu reduzieren, aus denen man Freude zu gewinnen versucht, um zu überleben.“ Für sie und viele andere ist Ruhe sowohl zu einer medizinischen Notwendigkeit als auch zu einem radikalen Akt des Trotzes geworden – etwas, das an sich schon anstrengend ist.